擦亮神经外科“皇冠上的明珠”
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一名7岁的男孩走进复旦大学附属华山医院(以下简称华山医院)虹桥院区神经外科病房,没有哭闹。他接过护士姐姐递来的手绘入院手册——那更像一本专属的探险绘本,可以记录他喜欢的钢铁侠,还可以记录他最爱听的歌。这是华山医院儿童神经外科病房日常的一幕。
华山医院神经外科的历史可以追溯到1952年,科室是中国南方地区最早建立的神经外科。20世纪,科室创始人史玉泉教授在极其艰苦的环境下,便开展了儿童患者开颅手术,为该领域发展奠定了早期基础。2005年,在中国工程院院士、华山医院神经外科主任周良辅的指导下,儿童神经外科亚专业组团队正式组建。2021年,国家卫生健康委批复,以华山医院为主体设置国家神经疾病医学中心。此后,儿童神经外科亚专业组团队规模成倍扩大,牵头建立了国家神经疾病医学中心小儿神经外科联盟。
□复旦大学附属华山医院神经外科副主任医师 邱天明 主任医师 张荣
华山医院神经外科医护团队查房。 (医院供图)
如果说神经外科是外科的“皇冠”,儿童神经外科则是“皇冠上的明珠”。为了擦亮这颗“明珠”,儿童神经外科亚专业组团队构建起从新生儿到青少年,再到成人的全生命周期神经外科疾病诊疗体系。
20余年来,这支团队始终循着清晰的发展路径砥砺前行:以提高患儿诊治水平为核心,以临床技术守正创新为路径,以建立解决临床问题的科研体系为发展思路,以创建儿童友好诊治环境的人文理念为服务宗旨。
从“能开刀”到“建体系”
儿童神经外科亚专业组接诊了大量来自全国各地的复杂疑难脑肿瘤患儿。团队认为,儿童神经外科不能被视为成人神经外科的缩小版或分支,而应作为一个独立、完整、具有自身发展规律的亚专科体系进行建设。在这一体系中,安全、有效、优质,缺一不可。
患儿处于生长发育的动态过程中,儿童脑肿瘤较成人脑肿瘤更复杂,手术难度更高。这些特性对儿科神经肿瘤手术操作精度的要求近乎苛刻。
松果体区肿瘤的治疗是检验团队技术水平的“试金石”之一。3年前,一名9岁患儿从外院转来时已近昏迷。其之前接受伽马刀治疗后,短暂“退缩”的肿瘤再次“反扑”,直径增长至5厘米以上,甲胎蛋白水平高于正常上限数十倍。
面对再次陷入绝望的家庭,团队给出的不是一次性的手术方案,而是一套贯穿诊疗全过程的多学科协作(MDT)方案:先由肿瘤科主导新辅助化疗缩小瘤体,再由儿童神经外科亚专业组在电生理监测下行显微手术,最后由放疗科、肿瘤科实施术后序贯放化疗。此后,患儿多次复查肿瘤未见复发,回归正常学习生活。
华山医院每年收治松果体区肿瘤患儿逾百例。基于此积累,在神经外科现任“掌舵人”、医院院长毛颖的支持下,儿童神经外科亚专业组团队牵头制定并发布了《儿童中枢神经系统生殖细胞肿瘤诊疗规范》,标志着这一领域从“经验描述”走向“规范引领”。
形成儿童神外亚专业矩阵
从髓母细胞瘤分子分型指导下的个体化治疗,到鞍区肿瘤的内分泌科、神经外科等多学科诊治,再到脑干肿瘤的术中神经电生理监测和神经导航下的精准手术……华山医院神经外科已形成覆盖儿童神经外科主要病种的亚专业诊疗矩阵。
如果说脑肿瘤诊疗体现的是“深度”,那么儿童复杂脑血管病的处理则体现了“广度”。
依托国家神经疾病医学中心,华山医院构建了儿童脑血管病一站式诊治体系。在硬件层面,数字减影血管造影(DSA)杂交手术室实现术中实时血管评估,伽马刀与射波刀中心开展立体定向放射外科治疗;在技术层面,开放手术、介入栓塞、放射外科治疗三种“武器”在同一 MDT框架下灵活组合。这意味着,复杂脑动静脉畸形患儿不必再辗转于神经外科、介入科、放疗科之间,而是可在一个平台上接受从诊断到决策、从治疗到随访的全部服务。
将儿童友好融入各环节
在打造儿童友好医院方面,华山医院不但引入深受孩子们喜爱的品牌资源,而且将儿童友好理念从空间装饰延伸至服务流程再造。
从入院到出院,每一处暖心安排背后都体现着专业。患儿入院时会收到一本结合儿童认知心理学设计的入院手册,手册图文并茂地解释为什么要抽血、手术室长什么样等,还记录了患儿的昵称、爱好等,随后患儿可入住动漫人物主题病房;当完成术前准备后,患儿将进入充满动画元素的神经外科手术室,手术室融入了趣味化的设计元素,最大程度缓解患儿术前的焦虑与恐惧;术后患儿会被安排进入儿童重症监护病房进行监护和观察,病房环境同样充满了动画元素;在康复环节,“贝馨工作坊”将作业治疗融入游戏,吊娃娃游戏训练患儿上肢精细动作,搭积木促进手眼协调,下棋恢复认知功能。
技术再精湛、环境再友好,若无法惠及每一名有需要的患儿,便仍有缺憾。为此,儿童神经外科亚专业组团队建立了常态化的家庭经济状况评估机制。近3年来,团队与相关机构联动,累计资助近50个贫困家庭患儿。
行动的背后,是始终不变的信念。华山医院虹桥院区儿童神经外科病房的墙上镌刻着宋庆龄先生的话:“一切为了孩子,为了孩子的一切,为了一切孩子。”周良辅院士曾期许年轻一代“无愧于青春,无愧于时代。要立下目标,立下志愿,来实现几代人的梦想。”毛颖院长常说:“一个人走得快,一起走行得远。”
这份薪火相传的初心与理想,化作儿童神经外科亚专业组团队肩上沉甸甸的责任:既要将科室建设成为儿童重大神经外科疾病的诊疗高地、新技术的孵化基地、全流程管理模式的输出源头,又要持续深化国内外交流协作,引领学科发展,推动医教研水平全面提高,提升疑难重症患儿救治水平,在国际学术领域发出中国声音。
在国家开展“儿科和精神卫生服务年”行动的带动下,团队将致力于构建覆盖范围更广的儿童重大神经外科疾病诊疗协作网络,让国家神经疾病医学中心的辐射半径不断扩大,帮助更多有需要的孩子。