成人患者

本次活动特别打造主题患者故事展，以照片记录、诗歌创作、物品展示三大形式，呈现NF1成人患者真实的生活切片与内心独白，用多元载体诠释“无「纤」生命力”，让公众看见NF1成人患者的困境、坚守与对无「纤」未来的渴望。

创新疗法的出现使临床成人患者的治疗能够从‘等待进展’转向‘主动治疗’，填补了治疗空白。

“无「纤」生命，恰逢此刻”主题展览正值人生黄金期，NF1成人患者深陷多重困境NF1是一种罕见的进展性、遗传性疾病，多在儿童期确诊，病程可持续至成年，可累及神经、皮肤、骨骼等多系统。

创新疗法的出现使临床成人患者的治疗能够从‘等待进展’转向‘主动治疗’，填补了治疗空白。

目前已有可用于成人患者人群的靶向治疗方案，也让我国NF1诊疗真正迈入从儿童到成人全生命周期规范管理的全新阶段。

本次活动特别打造主题患者故事展，以照片记录、诗歌创作、物品展示三大形式，呈现NF1成人患者真实的生活切片与内心独白，用多元载体诠释“无「纤」生命力”，让公众看见NF1成人患者的困境、坚守与对无「纤」未来的渴望。

活动聚焦1型神经纤维瘤病（NF1）成人患者群体，汇聚权威专家、企业代表、患者及媒体等多方参与，通过科普活动、主题展览与深度对话，呈现NF1成人患者在疾病、生活与社会融入中的多重挑战，以及亟待满足的治疗需求，呼吁推动创新疗法可及，助力患者重拾信心，回归社会，成为社会栋梁，于“此刻”开启人生新篇。

首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师王博表示，“PN常呈弥漫性生长，包绕重要的血管及神经，虽然手术是首选的治疗方法，但手术出血多、并发症高、复发率高，效果差，治疗手段单一，成人患者长期处于“治疗选择有限”的状态。

目前已有可用于成人患者人群的靶向治疗方案，也让我国NF1诊疗真正迈入从儿童到成人全生命周期规范管理的全新阶段。

创新疗法的出现使临床成人患者的治疗能够从‘等待进展’转向‘主动治疗’，填补了治疗空白。

本次活动特别打造主题患者故事展，以照片记录、诗歌创作、物品展示三大形式，呈现NF1成人患者真实的生活切片与内心独白，用多元载体诠释“无「纤」生命力”，让公众看见NF1成人患者的困境、坚守与对无「纤」未来的渴望。

活动聚焦1型神经纤维瘤病（NF1）成人患者群体，汇聚权威专家、企业代表、患者及媒体等多方参与，通过科普活动、主题展览与深度对话，呈现NF1成人患者在疾病、生活与社会融入中的多重挑战，以及亟待满足的治疗需求，呼吁推动创新疗法可及，助力患者重拾信心，回归社会，成为社会栋梁，于“此刻”开启人生新篇。