罕见病防治

联盟全力落实国家政策，始终以患者为中心，汇聚医生、医院、患者组织、高校、研发机构、企业，携手患者家庭，在探索中国特色罕见病防治保障方案的道路上笃定前行。

展望未来，进一步完善细化罕见病防治保障政策的顶层设计与法治进程、创新罕见病药品保障模式、增加对罕见病诊疗技术与药品研发的支持力度等工作将成为联盟努力的方向。

罕见病防治保障是一项系统工程，需要政府、医院、企业、社会组织和患者家庭同心协力。

这些年，中国罕见病联盟见证了国家罕见病防治保障事业的显著进步，看到了无数罕见病患者在面对疾病带来的困难时展现出的生命韧性，感受到他们用坚强与勇气书写着属于自己的生命故事。

当前，我国罕见病防治事业由高速发展期进入精细完善期。

经过多年不懈努力，我国罕见病防治事业在政策法规体系、临床诊疗水平、药品供应机制、社会保障体系、重大科研攻关、国际合作交流等方面取得明显进展，越来越多的罕见病患者被发现、被治疗、被关爱。

我国高度重视罕见病防治与保障工作.

我国高度重视罕见病防治与保障工作。

展望未来，进一步完善细化罕见病防治保障政策的顶层设计与法治进程、创新罕见病药品保障模式、增加对罕见病诊疗技术与药品研发的支持力度等工作将成为联盟努力的方向。