罕见病患者
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一个
中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示：“实现全民健康的路上，罕见病患者一个也不能少。
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效果
“早些年，罕见病患者几经周折终于在我们这里确诊后，我们却告诉他们‘目前没有好的治疗方法’，这对医生来说是件非常难受的事。
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但我相信，随着各方的持续努力以及解决方案的研究和实施，每一个罕见病患者和家庭都能真正获得药物和治疗，迎接战胜疾病的曙光。
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影响
“早些年，罕见病患者几经周折终于在我们这里确诊后，我们却告诉他们‘目前没有好的治疗方法’，这对医生来说是件非常难受的事。
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