狼疮

狼疮是一种需要长期治疗的疾病，患者依从性对于有效的疾病管理很关键。

随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

宾夕法尼亚大学的医生KimberlyDeQuattro（左）和GaiaCoppock在寻找嵌合抗原受体T细胞疗法试验参与者的同时，努力应对治疗狼疮的日常挑战。

埃朗根大学医院风湿病学家GeorgSchett评价第一位接受CAR-T治疗的狼疮患者

曾小峰教授强调，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。

夏日炎炎，专家提醒狼疮患者应规范治疗和日常管理并重以预防疾病复发2024年06月14日14:24

《中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》↑

且由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆的损伤风险[3]。

夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素[9]，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情[10]。

对此，曾小峰教授建议：“防止紫外线照射是广大狼疮患者们最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者。

比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。

注重夏季生活方式管理可帮助狼疮患者预防复发

狼疮患者在夏日应如何做好“全面防护”以预防复发？

近年来，狼疮患者10年生存率虽已提升至89%，但25-30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%，这与不可逆的器官损伤有关[4]。

近期夏日来临，气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者又到了忧心疾病复发季。

针对这些问题，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰教授，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授，及中华医学会肾脏病学分会全国常委、山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授进行了解答和分享，科普预防复发对于狼疮患者器官保护的重要性，以及如何从规范治疗和生活方式管理上降低复发风险，助力患者安然度夏。

夏日炎炎，专家提醒狼疮患者应规范治疗和日常管理并重以预防疾病复发2024年06月14日14:24

注重夏季生活方式管理可帮助狼疮患者预防复发

狼疮患者在夏日应如何做好“全面防护”以预防复发？

针对这些问题，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰教授，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授，及中华医学会肾脏病学分会全国常委、山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授进行了解答和分享，科普预防复发对于狼疮患者器官保护的重要性，以及如何从规范治疗和生活方式管理上降低复发风险，助力患者安然度夏。

曾小峰教授强调，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。

曾小峰教授还补充道，“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。

杨向东教授表示：“对于狼疮肾炎患者来说，定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。

此外，保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键，这就需要患者遵从医嘱规范用药。

狼疮是一种需要长期治疗的疾病，患者依从性对于有效的疾病管理很关键。

随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

2020年中国系统性红斑狼疮诊断与治疗指南，中华内科杂志2020年3月第59卷第3期↑

中国狼疮肾炎诊断和治疗指南[J].

中国狼疮肾炎诊断和治疗指南编写组.

针对这些问题，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰教授，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授，及中华医学会肾脏病学分会全国常委、山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授进行了解答和分享，科普预防复发对于狼疮患者器官保护的重要性，以及如何从规范治疗和生活方式管理上降低复发风险，助力患者安然度夏。

比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。

曾小峰教授强调，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。

随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

雌激素在系统性红斑狼疮中的免疫调节作用[J].

曾小峰教授还补充道，“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。

狼疮是一种需要长期治疗的疾病，患者依从性对于有效的疾病管理很关键。