夏日炎炎，专家提醒狼疮患者应规范治疗和日常管理并重以预防疾病复发
系统性 红斑 狼疮 （SLE）是一种高发于15-45岁育龄期女性的系统性自身免疫疾病，在中国患病人数高达百万。近期夏日来临，气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者又到了忧心疾病复发季。狼疮患者在夏日应如何做好“全面防护”以预防复发？一旦复发可能会对患者造成怎样的健康威胁？哪些症状的出现，要警惕复发的可能？针对这些问题，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰教授，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授，及中华医学会肾脏病学分会全国常委、山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授进行了解答和分享，科普预防复发对于狼疮患者器官保护的重要性，以及如何从规范治疗和生活方式管理上降低复发风险，助力患者安然度夏。
复发引起的器官损伤影响长期生存，兼顾“眼前”与“长远”的规范管理是预防复发的关键
作为一种累及全身多个系统的免疫系统疾病，系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤[1]，并显著增高患者的死亡风险[2]。且由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆的损伤风险[3]。近年来，狼疮患者10年生存率虽已提升至89%，但25-30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%，这与不可逆的器官损伤有关[4]。
然而，不少患者对于器官保护重要性仍缺乏足够认识，未建立长期规范管理的观念，往往会出于对激素等传统疗法的顾虑、诊疗服务便捷性不足等原因，一旦发现病情稳定后，就自行减量、停药、或不按时就诊，不仅影响治疗效果，且容易导致病情复发和并发症，影响患者的长期生存和生活质量。
曾小峰教授强调，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。
肾脏是SLE最易累及的器官[5]。约40%-60% 的 SLE 患者起病初即有狼疮肾炎，10-20% 狼疮肾炎患者在诊断5年之内可进展为终末期肾病[6], [7]，是导致SLE患者死亡的重要原因[8]。
杨向东教授表示：“对于狼疮肾炎患者来说，定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。这是由于狼疮肾炎病情反复、病理类型复杂，定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏的受损程度，才能及时制定合理、个体化的方案，减少复发风险。此外，保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键，这就需要患者遵从医嘱规范用药。生物制剂的出现，可帮助患者在提高缓解率的同时，减少激素的使用量，降低药物不良反应，保护肾功能。”
注重夏季生活方式管理可帮助狼疮患者预防复发
夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素[9]，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情[10]。
对此，曾小峰教授建议：“防止紫外线照射是广大狼疮患者们最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。夏季紫外线强度增大，如果可能，尽量不要在中午阳光最强的时候出去，如果必须出去，一定要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。值得注意的是，若患者突然出现长时间的 发烧 ，身上出现红斑、 脱发 ，发生 关节炎 、关节肿痛的情况，建议及时前往医院复查。”
此外，杨向东教授也提醒，对于狼疮肾炎患者而言，夏季气温高，在饮水方面也需科学合理：既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，促使已经受损的肾功能进一步恶化。同时，在饮食方面还建议清淡兼顾营养为主。
改善医疗服务与可及，提高患者依从性，助力疾病长期规范管理
狼疮是一种需要长期治疗的疾病，患者依从性对于有效的疾病管理很关键。而医疗服务的规范性、可及性及便利性，是影响患者依从性的重要因素。因此从患者长期获益的角度出发，不仅应提升全国狼疮的规范化诊疗水平，亦需要关注患者接受医疗服务过程中的体验。
曾小峰教授表示：“近年来，我们一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作，致力于提升狼疮诊治的均一性。去年《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》（简称《原则》）正式出台，期待通过该《原则》的落地以及诊疗中心的建设，提升全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力。”
曾小峰教授还补充道，“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。医疗服务应‘以健康为中心’‘以患者为中心’，为患者提供连续、便捷的服务。比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。”
Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012; 30(1):69-77 ↑
Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus: an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34. ↑
杨宝峰、陈建国，药理学 [M]. 9 版, 北京：人民卫生出版社, 2018；333 ↑
《中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》 ↑
2020年中国系统性红斑狼疮诊断与治疗指南，中华内科杂志2020年3月第59卷第3期 ↑
Yu Feng. Nature Reviews Nephrology. 2017;13:483–495 ↑
Bertsias, G. K. et al. Ann. Rheum. Dis. 71, 1771–1782 (2012) ↑
中国狼疮肾炎诊断和治疗指南编写组. 中国狼疮肾炎诊断和治疗指南 [J] . 中华医学杂志,2019,99 (44): 3441-3455. ↑
冉昕,邓丹琪.系统性红斑狼疮与地理环境因素的研究进展[J].中国皮肤 性病 学杂志,2015,29(10):1082-1084. ↑
李海昌,温成平,谢志军,韩春雯.雌激素在系统性红斑狼疮中的免疫调节作用[J].中华中医药学刊,2014,32(09):2091-2094. ↑