复旦大学附属中山医院启动罕见病“瀚蓝行动”

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本报讯（特约记者 齐璐璐 通讯员 张玲云）2月29日，为了汇集更多医疗资源、提升社会对于罕见病的关注，复旦大学附属中山医院举办了2024国际罕见病日特别活动暨“瀚蓝行动中山护航”启动仪式，宣布未来将通过罕见之窗、罕见之声、罕见之智、罕见病档案、罕见病智库“五大路径”为罕见病诊治赋...

   本报讯（特约记者 齐璐璐 通讯员 张玲云） 2月29日，为了汇集更多医疗资源、提升社会对于罕见病的关注，复旦大学附属中山医院举办了2024国际罕见病日特别活动暨“瀚蓝行动中山护航”启动仪式，宣布未来将通过罕见之窗、罕见之声、罕见之智、罕见病档案、罕见病智库“五大路径”为罕见病诊治赋能、为罕见病患者护航。

  据中山医院副院长、复旦中山罕见病诊疗中心主任钱菊英介绍，中山医院将在官方平台设置罕见病服务专项通道和科普专栏，定期举办国际罕见病论坛、线上交流活动，制定罕见病诊疗方法及标准。此外，中山医院将通过梳理经典病例案例集，建立罕见病档案和罕见病知识库及数据库，并通过AI赋能辅助诊断决策系统，打造中山罕见病智库。

  此次“瀚蓝行动”也是中山医院在推进国家医学中心建设中的一次创新实践。中国科学院院士、中山医院院长樊嘉表示，中山医院始终秉持“一切为了病人”的精神，做到“弱有所扶，生命至上”。未来将不断探索创新罕见病的诊治新思路，力求为患者提供更加有效的综合治疗方案。希望通过“瀚蓝行动”吸引更多学术机构、医疗机构和社会组织加入，共同为罕见病患者带来更多治愈的希望。

  “遗传学与罕见病科普公益活动捐赠仪式”同日举行。顿慧医疗向遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”捐赠资金，这笔资金将用于罕见病的科普宣传，以提高公众对罕见病的认知与关注。

主题：中山医院|复旦大学附属中山医院