关爱小“糖宝”,这家医院凝聚信心力量传递公益温暖
“糖宝应该怎么吃?”“血糖波动太大怎么办?”“打胰岛素会不会影响身高?”……在这里,糖尿病小患儿家长们的疑问都能得到答案。
有这么一群特殊的孩子,他们每天被家长们限制着饮食和生活,每天至少接受4次胰岛素注射,加上日常频繁的血糖监测,长期承受扎针的痛苦,需要终身使用胰岛素替代治疗。为更好地做好儿童糖尿病防治与知识普及,引导患儿家庭养成健康的生活习惯和积极的心态,7月7日,湖南省儿童医院与三诺糖尿病公益基金会联合举办了“甜蜜康乐营・长沙站”活动。
湖南省儿童医院的医护们亲切地称呼糖尿病患儿为“糖宝”,此次康乐营活动招募了45组Ⅰ型糖尿病小患者(2至17岁)家庭参与,除了来自湖南省的小“糖宝”,还有来自云南和贵州的患儿。“糖宝”家长们内心存在许多困惑急于寻找答案,此时,家长和孩子们围桌而谈,在这个开放、互动的交流空间里,控糖效果很好的“糖宝”家庭分享了控糖经验,医护人员同时解疑答惑,给很多家庭带来了心理支持和信心力量。
“如何吃”是令很多“糖宝”家长头疼的事。本次活动中,湖南省儿童医院肝病/内分泌科副主任医师郑曦医生精心设计了《饮食管理:甘之如饴-论代糖》课程,帮助“糖宝”家庭了解糖尿病应该如何均衡膳食、如何通过饮食控制做好血糖管理,并为大家解答了常见的糖宝饮食误区,引导大家学会科学、合理地做好糖宝的饮食管理。在这个环节中,孩子们一起自由、畅快地品尝冰激淋。湖南省儿童医院肝病/内分泌科护士长、国家1型糖尿病教育师柳娜告诉家长:“孩子只要能够把血糖控制好,是什么都能吃的,并不是如民间所说的,这不能吃,那也不能吃。”
糖宝控糖路上,家长也是非常关键的角色。但如何与孩子沟通、如何保持良好的亲子关系也是糖宝家长所关注的重要问题。三诺基金会秘书长李文解为大家讲授了《打开“关系”的礼物盒:亲子关系互动课堂》,帮助糖宝家庭学习良好的沟通互动方式,舒缓焦虑情绪,改善亲子关系。
柳娜介绍,湖南省儿童医院针对儿童糖尿病有相应的慈善公益项目:凡在该院住院的Ⅰ型糖尿病儿童都可以得到“甜蜜生活包”“希望小包”和2万元补助。为了给糖尿病儿童提供及时医疗救助,该院为糖宝开放了免费儿童糖尿病健康管理门诊,由资深糖尿病教育者坐诊,“糖宝”家长可以每周四在线上免费挂号问诊,挂号后患者可以现场问诊,也可以线上进行咨询。她呼吁,全社会更加关注儿童糖尿病,在糖尿病并发症出现前,让每一个“糖宝”得到有力的帮助和支持。
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糖尿病是一种常见的重大疾病,随着人们的生活越来越好,身体运动越来越少,患病率不断升高。1型糖尿病在儿童和青少年糖尿病中占90%,中国有4.7万人,在中国住院的儿童患者中,每10万名儿童就有96.8名患者患有1型糖尿病,8名患有2型糖尿病,3.3名患有其他类型糖尿病。
1型糖尿病是胰岛β细胞发生自身免疫破坏,导致胰岛素绝对缺乏而引起营养物质代谢性异常疾病,常导致患者出现多饮、多食、多尿、消瘦的“三多一少”症状,有时会引起急性严重代谢紊乱、感染性疾病、慢性并发症(视网膜病变、微血管病变、动脉粥样硬化性心血管疾病等)相关问题,严重影响患者健康。
(全媒体记者 徐媛 实习生 谭仕兰 通讯员 柳娜 宋雪玲)