24岁小伙住进儿科病房,辽宁至长沙14年治疗获“新生”
暑假里,湖南省儿童医院骨科病房迎来了一位特殊的“小患者”。今年24岁,从辽宁来到长沙的小郑在护士的搀扶下,拄着拐杖,从病房里走到了走廊,又从走廊走回了病房。这并不长的距离,小郑和医护人员努力了14年。
“希望我的学生里未来会有医生”
今日是小郑手术后的第二天,医生为小郑检查伤口后告知,再过一天就可以出院了。小郑是一名先天性胫骨假关节患者,这是儿童骨科罕见且治疗困难的一种疾病。
“差不多出生两个月,家人就发现我的腿和别的孩子不一样。”小郑说,从有记忆开始,就跟着家人辗转西安、上海、北京等地多家医院,效果都不太理想,一个偶然的机会,他们在电视上看到湖南省儿童医院可以治疗这种病。小郑的妈妈问他:“你经历了这么多次失败,还想不想再试一次。”10岁的小郑肯定地说:“我还这么小,有机会咱们就多试一试。”
2010年7月,小郑第一次来到湖南省儿童医院,这时他的左、右腿存在3至5厘米的长度差,胫骨弯曲畸形。骨科团队为他“量身定制”了假关节联合手术、分期肢体延长手术等针对性方案。
此后的14年期间,小郑先后9次来到湖南省儿童医院完善治疗。经过医护和小郑共同的坚持和不懈努力,他的胫骨实现了骨性愈合,下肢不等长也得到了充分的矫正。当年的小患者“小郑弟弟”也成长为了一名小学语文教师。此次趁着暑假,小郑第10次来院,接受终末手术,通过此次治疗,小郑将迎来“新生”!
“真的很感谢湖南省儿童医院梅海波教授等医护人员,帮助我实现了自由行走的心愿,病好以后我一定要去祖国的大好河山走一走看一看!”小郑坦言,因为身体的原因,小时候还是遇到了一些非议,但也得到了更多好心人的帮助。感恩自己的诸位老师,在成长的路上,教导知识、启迪心灵。“我也想成为那样的人,让我的孩子们心里满是阳光,也希望我的学生里未来会有医生。”
收治来自全国29个省市自治区900余例该病患儿
湖南省儿童医院骨科副主任杨戈博士介绍,先天性胫骨假关节是导致儿童肢体残疾的主要疾病之一。新出生儿童中,该病症的发病率极为罕见,约每25万至40万名新生儿中出现一例。临床表现为出生时出现胫骨弯曲畸形,也可在出生时即发生骨折,多见于胫骨中下1/3交界处。
由于我国人口基数庞大,先天性胫骨假关节的病例数也不容小觑。杨戈提醒,先天性胫骨假关节患儿一般会表现出胫骨歪曲畸形,有的孩子一出生就发生了胫骨骨折,肢体出现系列奇怪的现象,如出现咖啡斑,很多父母可能会忽视这些细节,等孩子已经两三岁了,才到医院治疗,往往已出现下肢不等长。
如何预防先天性胫骨假关节?杨戈建议做好三个方面的预防:一是做好产前的预防;二是在新生儿阶段,做好保健预防;三是尽早到医院接受专业的治疗。
“这个病很难治,但我觉得我很幸运。”小郑说,在湖南省儿童医院治疗的这些年,没有发生过胫骨骨折。“先天性胫骨假关节治疗可以说是世界难题。”杨戈表示,从2007年起,在梅海波教授等医学前辈带领下,湖南省儿童医院骨科团队开展假关节病灶切除、髓内棒固定、包裹式自体髂骨移植和环形外固定器加压固定的联合手术技术,明显提高了先天性胫骨假关节的骨性愈合率,科室也发展成为了国内治疗先天性胫骨假关节的最大机构。已收治来自全国29个省市自治区900余例患儿,随访时间最长的病例已达20年,假关节愈合好。
目前湖南省儿童医院已开展接续性治疗服务,既往在儿童医院就诊的患者,成年后可继续来院接受诊疗。“健康从娃娃抓起。”杨戈介绍,医院骨科、血液肿瘤科等学科就有许多像小郑这样的患者,成年后持续在医院接受治疗,或是治疗结束后依旧在儿童医院后续追踪多年。医院通过建立儿童诊疗档案,推进接续性治疗,真正实现全生命周期健康管理,护航青少年儿童健康。
(全媒体记者 徐媛 实习生 谭仕兰 通讯员 姚家琦 易银芝)