会议报道|2024年519世界炎症性肠病日公益讲座
2024年5月19日下午14点30分，一场盛大的519世界炎症性肠病日大型公益讲座在广州、西安、上海、北京、成都五地以线下+线上相结合的形式隆重拉开序幕。本次讲座由中华医学会消化病学分会IBD学组和北京医学奖励基金会联合主办，康哲药业支持，在玄关健康-医患之家、新浪健康、爱问医生同步线上直播，全国线上线下互动，为广大IBD医患及家属带来了一份精彩的权威科普大礼包。
本次公益活动由中华医学会消化病学分会IBD学组组长陈旻湖教授精心筹备，携手空军军医大学西京医院吴开春教授，北京协和医院钱家鸣教授，上海市第十人民医院刘占举教授，四川大学华西医院刘苓教授，中山大学附属第一医院毛仁教授共同担任大会主持。中山大学附属第一医院何瑶教授、四川大学华西医院王玉芳教授、上海交通大学医学院附属仁济医院沈骏教授和空军军医大学西京医院梁洁教授四位专家围绕IBD患者的生育、饮食、随访、药物等话题，给患者最为关心的问题答疑解惑。同时，我们也邀请到三位IBD志愿者，为大家分享日常生活中如何与疾病和平共处，过上属于自己的精彩生活。
专题讲座和志愿者分享结束后，专家们与网友进行了线上交流，对网友提出的代表性问题作了详细解答，参加专题讲座的网友们表示受益匪浅，找到组织的感觉很温暖。整场讲座内容丰富，通俗易懂，贴近生活，深受网友好评。
本次公益讲座在宣传之初，就收获了非常高的关注度，会议的预告推文在CCCF、中华炎性肠病杂志、医患之家等多个公众号平台的阅读量累计超10万。直播当天，各平台的累计观看达62万人次。同时，线下有超100家医院组织了本院患者集中观看直播并现场答疑，促进了医患的良好互动和相互信任。
图1 新浪微博直播
图2 线上直播盛况
图3 如火如荼的线下会场
精彩内容分享：
一、《IBD患者生育：迎接健康宝宝》
中山大学附属第一医院何瑶教授带来《IBD患者生育：迎接健康宝宝》专题讲座，何瑶教授表示IBD遗传不是必然的，炎症性肠病的育龄女性的生育率整体来说，与普通女性并无显著差异，备孕前建议做好 妊娠 前咨询，最佳怀孕时间为用药稳定且无激素缓解3-6个月以上，尽量把怀孕计划安排在疾病静止期或轻微的炎症活动期。
二、 《IBD饮食管理：如何吃出健康》
饮食问题是所有IBD患者都关注的问题，四川大学华西医院的王玉芳教授在授课中提到了地中海饮食、低FODMAPs、SCD饮食等饮食疗法，并表示这些饮食对部分克罗恩患者确定具有一定效果。另外，王玉芳教授在IOIBD控制和预防IBD的最佳饮食指南讲解中，对各类饮食的摄入及注意事项做了全面而详细的讲解分享，最后她表示适当注意饮食对IBD治疗肯定有辅助治疗作用。
三、 《IBD药物治疗：合适才是最好的！》
空军军医大学西京医院的梁洁教授从环境/饮食因素、抑制免疫反应的免疫抑制剂、修复肠粘膜/系统性抑制炎症、中医中药等八个方面介绍了IBD治疗的药物。梁教授针对美沙拉秦、激素、免疫抑制剂、小分子类药物等进行了详细的讲解，并强调需关注激素的副作用，以及IBD的治疗药物合适才是最好的，要充分优化每一种治疗药物，不要过度急于转换。
四、 《IBD随访管理：医患手拉手》
对于包括炎症性肠病在内的所有慢 性病 的健康管理，医疗学界的医生之间存在一个STEEEP原则，STEEEP原则中最受关心的三大问题包括“药物治疗安全性问题”和“以患者为中心”的问题。关于“医患手拉手”，上海交通大学医学院附属仁济医院的沈骏教授提出医患手拉手的重点包括药物手拉手和饮食手拉手，患者也可以在细节方面配合医护人员的工作，比如就诊前准备好第一次的病历资料，病历资料做好备份。就诊时可以把想问的问题按照轻重缓急列好清单，方便和医生交流等。
五、 志愿者专题
本次活动特意邀请了3位志愿者，他们分别就《生活中有“你”，我该怎么办？》、《从IBD重症患者到疾病宣传能手》、《生病23年后，我带着造口生了宝宝》和大家分享了患IBD后的真实心路历程，传递了积极面对疾病、努力工作和生活的正能量，给所有的患者建立了信心，树立了榜样。
通过本次519大型公益讲座，有更多的人走近IBD、了解IBD，相信通过专家及志愿者的讲解，患者们会了解更多疾病知识，对后续的治疗更有信心。
在此特别鸣谢各位专家、线上线下所有观众的积极参与，感谢康哲药业对本次活动大力支持，一年一会，我们明年519再见！祝福大家健康平安！