破解儿童特应性皮炎困局|上海儿童医学中心探索“家
破解儿童特应性皮炎困局|上海儿童医学中心探索“家—院—校”共治之路
2025年11月27日 17:0
“我们这项研究历时两年，共收集了1700多份样本。在调研过程中，我们不仅关注儿童的皮肤状况，也发现了家庭、医院和学校三方在疾病管理中的重要性，特别是儿童患病对家长心理负担的影响。”
近日，《国际皮肤病学杂志》（IJD）发布了首个中国特刊——《皮肤屏障紊乱：管理策略与护肤进展》。在该特刊中，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心皮肤科主任邓丹教授主导了一项聚焦华东地区儿童 特应性皮炎 的流行病学特征及其对家庭心理健康的影响研究。新浪健康围绕该研究的背景、发现与临床意义，对邓丹教授进行了专访。
“隐形的负担”：孩子皮肤不好，家长心理压力大
邓丹教授介绍，本次研究系统性地评估了患儿家长的心理健康状况。“我们发现，孩子病情的严重程度与父母的心理负担显著相关。”邓丹指出，“很多家长因孩子反复瘙痒、 睡眠障碍 、频繁就医而产生焦虑和压力，这种‘看不见的负担’同样需要被看见。”
本次研究系统地呈现了“儿童 特应性皮炎 是一个影响整个家庭的综合性公共卫生问题”。 邓丹医生表示， “随着整体医学的进步，我们不仅对瘙痒、干燥、 红斑 脱屑等典型症状的关注度更高，也逐渐意识到合并了睡眠障碍、注意力缺陷等问题对孩子生活质量的影响。而家长在长期照护患儿的过程中，也要面对来自经济、生活节律紊乱等带来的心理压力。这种情况很容易形成‘孩子不好—家长焦虑—全家不好’的恶性循环。”
更重要的是，孩子病情越重，家庭所承受的心理和照护负担就越大。所以，这不仅仅是孩子的皮肤问题，也是家庭心理健康的问题，必须得到重视。
“家—院—校”联动管理模式会是破解之法么？
本次研究的发现为邓丹教授及其团队倡导、推动儿童特应性皮炎“家庭－医院－学校联动”管理模式提供了依据。
“我们希望在疾病管理中引入更多协同方式，包括护理质量、保湿方案、睡眠管理等。”
1、医院提供规范治疗
据介绍，上海儿童医学中心开展了皮肤科联合呼吸科、营养科、儿保科、耳鼻咽喉科、心过敏免疫科、消化科、眼科等的多学科门诊，为患儿提供包括呼吸、营养、心理、过敏管理等一站式支持，家长可使用“过敏性疾病一站式”特色门诊，享受就诊专科绿色通道，在半天到一天内把所有科室看完，尤其方便外地家庭看诊。
邓丹教授特别邀请万朋杰医生为我们着重介绍了针对明确致敏因素的脱敏治疗。万朋杰医生介绍说， 目前应用最成熟的是尘螨的脱敏治疗，经过长期脱敏治疗儿童对敏感因素的耐受力会逐渐提高，能带来长期受益。据患儿家长反馈， 他们能明显感受到孩子的改善——特应性皮炎好转了，过敏性 鼻炎 和 哮喘 的发作次数也减少了，生活质量明显提高。她表示，“随着越来越多的研究显示脱敏治疗对特应性皮炎具有改善作用，未来 特应性皮炎指南 很可能会进一步更新。”
2、家庭坚持日常科学护理
家庭护理看似简单，却直接关系到皮肤屏障的维护。例如不要听信偏方随意给孩子涂抹牙膏，居家沐浴时水温控制在36℃–37℃，可以使用含有向日葵籽油等含植物活性成分的温和保湿的润肤乳或润肤霜，每日至少使用2-3次，按需增加，给孩子穿能减少摩擦和刺激棉质、透气性好的衣物等等。
此外，还有一点家长必须特别重视——不要随意停药。“我们在临床看到很多孩子反复发作，并不是因为疾病本身难治，而是因为得不到规范治疗：一旦症状好转，有的家长就会突然全面停药。但很多药物需要渐进式减量，停药后也要配合非激素类药物维持治疗。如果突然停掉，病情反而更容易反复甚至加重。”
3、学校给予细微关怀
学校在协助预防、管理儿童特应性皮炎方便也大有可为，例如帮助孩子在午间清洁后涂一次润肤剂，让对光敏感的孩子远离靠窗位置，理解 皮肤瘙痒 对孩子情绪的影响……这些看似微小的细节，其实对延缓病程、减少复发、提升生活质量帮助非常大。
邓丹医生表示，希望这项研究能让更多家庭意识到：特应性皮炎是一项需要长期管理的疾病。“除了看医生，家庭与学校的参与同样重要，三方协作才能大大改善孩子的病情，提高生活质量。”
搭建从科研到公众认知的桥梁
本次IJD中国特刊的发布，不仅是学术成果的集中展示，更是推动公众认知的重要一步。
特应性皮炎并不是单纯的皮肤病，研究已经明确这是一种“系统性疾病”，皮肤只是过敏反应发生的第一站。特应性皮炎的核心机制主要是 Ⅱ 型炎症（TH2 反应亢进），炎症通过血液影响全身，当炎症因子进入鼻腔，就表现为 过敏性鼻炎 ；进入肺部，就会出现哮喘；进入消化道，就造成食物过敏，它们处在同一条过敏链条上。
邓丹医生表示：“皮肤是人体免疫的第一道屏障，也是整体健康的‘镜子’。皮肤状态往往能提示一些更深层次的疾病风险或共病可能。通过特刊，我们希望让更多家庭意识到，皮肤健康是儿童全面健康的重要组成部分。”
此外，我们国家儿童医学中心书记和院长亲自牵头出版了科创系列品牌科普书《棒棒的身体，棒棒的我》，我们皮肤科计划子系列科普「棒棒的皮肤，棒棒的我」专题，旨在传递「皮肤健康是儿童整体健康的重要组成部分」这一核心理念。
下一步研究计划：深入拓展区域多中心研究.
我国不同地区的气候、环境与生活方式差异显著，例如西北地区干燥、三亚湿热、北方季节变化大，这些因素会以不同方式影响儿童的皮肤屏障和特应性皮炎的发生发展。
所以基于当前研究，邓丹医生及其团队下一步将深入拓展区域多中心研究，包括西部、北部、沿海等不同区域，以获得更全面的流行病学数据。
结语
儿童特应性皮炎不仅是一个皮肤病，更是一个涉及身心、家庭与社会的综合性健康问题。邓丹医生与团队的研究，正从科研与临床两端推动中国儿童皮肤健康管理的系统化与人性化发展。而这一切，最终都将回归到一个共同目标：让孩子拥有“棒棒的皮肤”，成就“棒棒的人生”。
本站记者：张狮驼